難病でも仕事はできる―。県難病相談・支援センター「ＮＰＯ法人アンビシャス」（迫幸治理事長）が、これまでの難病患者就業支援に加え、病状や得意分 野、希望に応じ「ぴったりの仕事をつくり出す」雇用創造の取り組みを始めている。照喜名通事務局長は「事業者だけでなく、患者、家族でさえ『難病だと仕事 はできない』との思い込みがあるが、多くの患者は適切な環境整備と周囲の理解、支えがあれば就業できる」と話し、就業希望患者を広く募集し、事業者の協力 を求めている。
支援センターは現在、就業を希望している患者ごとの希望する職種、得意分野などを記した“売り込み書”の作成を進めている。その後、事業者側に就業受け入れの働き掛けを開始する。同時に事業者から「こんな仕事をしてほしい」などといった要望や求人を受け付けている。
取り組みは、独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構の「難病就業支援モデル事業」（１年間）として、１月から沖縄、北海道、佐賀の３カ所で始まった。主 治医が就業を許可している２０歳から６０歳までの難病患者が対象。支援プログラムは３コースで、そのうち１コースは、一般的な雇用枠とは別に、患者側の 「できること」と事業者側の「やってもらいたい」ことを結び付け、新たな仕事を生み出そうという取り組み。
具体的な内容は今後、個別の相談・契約となるが、照喜名事務局長は「ファイルや名刺管理のためのパソコン入力、個人経営者の自動販売機の管理などもある」と説明。「さらにいろいろアイデアを出して考えていきたい」と語る。
難病に指定されている１２３疾患のうち、医療費の助成がある特定疾患は４５疾患。照喜名事務局長は「県内には特定疾患だけで約５千人。多くの患者が病気を隠したり、自信をなくして閉じこもっている場合も多い。経済的にも厳しい」と強調する。
約４年前に特定疾患のパーキンソン病と診断され、仕事を辞めざるを得なかったという男性（５０）＝西原町＝は、一時は失意に沈みながらも、職業訓練校で 製図などを習得した。「仕事は人間関係を広げ、得ることが多い。仕事がしたい」と強調。２月に同プログラムを開始し、現在はアンビシャスが考案した楽器 「沖縄指笛」の制作を行っているが、「いずれはパソコンソフトを使って製図の仕事をしたい」と話している。
就業支援員の上原実さんは「病気を抱えていると『生きていても仕方がない』と思いがち。仕事を通して、生きるための理由を見つけてほしい」と強調した。
